Dia da pessoa com Esquizofrenia: o custo do estigma!

O dia da pessoa com Esquizofrenia é celebrado em 24 de maio. Todos os dias do ano ano são destinados para celebrar alguma causa. Mas, qual é a importância desta data?

A Esquizofrenia é uma doença mental! Sim, é uma doença mental e que não depende da vontade, inteligência ou do caráter da pessoa, nem do nível sócio-econômico ou da "neurose" das mães. Embora nem todas as causas da Esquizofrenia tenham sido totalmente elucidadas, sabe-se hoje que a Esquizofrenia é decorrente de uma alteração no desenvolvimento do cérebro desde do início do nascimento até meados da idade adulta. Ao contrário de outros órgãos do corpo, o cérebro humano demora, em média, de 15 a 20 anos para atingir o seu grau de maturação plena. Durante este período muitos fatores podem influenciar neste processo: desnutrição, infecções, deficiência de vitaminas, estresse excessivo, uso de drogas (principalmente, a maconha e a cocaína), problemas no parto, a não realização de exames e acompanhamento pré-natal durante a gestação da mãe e a idade paterna, dentre outros. Além disso, esta doença é fortemente relacionada aos fatores genéticos. Ter um parente próximo com Esquizofrenia aumenta muito o risco de ter a doença. 

Ao contrário do que se pode imaginar, uma pessoa com Esquizofrenia tem períodos de lucidez e episódios que duram semanas ou meses com sintomas psicóticos. Nestes episódios, as pessoas ouvem vozes que lhe dão ordens ou comentam seus comportamentos, e em geral, estas vozes não são nada agradáveis. Além disso, nestas ocasiões, estas pessoas podem ter alterações em como percebem a realidade, o que chamamos de alteração de julgamento (delírios) e elas podem sentir que estão sendo perseguidas por todas as pessoas ao seu redor. Existem outros sintomas além destes, mas este post não visa se concentrar neste aspecto. Mas, o mais importante é que estes sintomas cessam com as medicações psiquiátricas e que a pessoa recupera a capacidade de exercer suas funções vitais e sociais. 

Apesar dos sintomas psicóticos causarem muito sofrimento, talvez o maior sofrimento seja, realmente, após o "surto psicótico", quando a pessoa tenta ter uma vida normal. Em geral, nesta fase, múltiplas abordagens são usadas (intervenções psicossociais), com a participação intensa de psicólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais e outros profissionais, para que a vida destas pessoas e da família volte ao normal. A maior dificuldade, após um surto, é voltar a se inserir na sociedade, exercer sua profissão, voltar a estudar, a cuidar dos seus afazeres e ter uma vida plena. O principal obstáculo para esta volta é o estigma contra a doença mental!

O estigma nada mais é do que um conjunto de preconceitos e ideias errôneas aliadas a atitudes discriminatórias e agressivas contra alguém (Veja o vídeo do Prof Thornicroft sobre estigma). Em relação à Esquizofrenia, existem muitas ideias distorcidas, principalmente, a de que estas pessoas são perigosas, agressivas e incapazes de fazer qualquer atividade. E infelizmente, a mídia reforça estas ideias (Guraniero et al, 2012). 

Quais são as consequências e os custos do estigma contra a Esquizofrenia?

São duas as consequências: O não investimento em políticas públicas sociais e de saúde para o tratamento e prevenção da Esquizofrenia e perdas econômicas e sociais para a pessoa, a família e diversos setores da sociedade. Focarei nos impactos para a pessoa com Esquizofrenia e seus familiares.

Limitações na vida da pessoa com Esquizofrenia

A primeira limitação está na perda de oportunidades (Romeo et al, 2017), sejam elas relacionadas ao trabalho e renda, à inserção social (relacionamentos e networking) e ao acesso às possibilidades de desenvolvimento pessoal. Estima-se que apenas 1/5 das pessoas com Esquizofrenia no mundo conseguem um trabalho remunerado e que mais de 90% recebem benefícios sociais na Europa pela falta de oportunidade de trabalho!(Knapp& Razzouk, 2009). Pelo menos 50% das pessoas com Esquizofrenia relataram sentir-se discriminadas no ambiente de trabalho, em um estudo na Nova Zelândia. Só pelo fato de contar no trabalho que é portador de Esquizofrenia já seria um motivo para ser demitido (Sharac et al, 2010). Além disso, muitos familiares param de trabalhar para cuidar de seu parente com Esquizofrenia, levando a uma perda de emprego e renda. Há estudos mostrando que estas perdas chegam a 30% dos custos da Esquizofrenia! (Razzouk, 2017). Outros estudos mostram que 60% dos adolescentes que apresentam um episódio de Esquizofrenia não voltam a estudar e nem tem amigos e relacionamentos fora de seu convívio familiar e dos serviços de saúde! Menos de 10% chegam às Universidades. (Razzouk, 2017). 
Cria-se, então, uma barreira social, muitas vezes invisível ou disfarçada, que propicia um isolamento social desta pessoa e também de sua família.Esta barreira provoca uma grande desvantagem social e econômica!

Porém, a discriminação está presente em todos os setores, até nos setores da Saúde! Frequentemente, as pessoas com Esquizofrenia sofrem maus tratos ou são ignorados quando tem alguma doença física! Médicos e outros profissionais de saúde, muitas vezes, evitam atender estas pessoas, realizam menos exames físicos e laboratoriais e estas pessoas recebem menos tratamento do que necessitam! A expectativa de vida destas pessoas é de 20 anos a menos do que a maioria da população e por causas totalmente tratáveis como a Pneumonia, Diabetes, Hipertensão, etc!!!! (Razzouk, 2017). Mas, o preconceito não pára nos médicos generalistas ou de outras especialidades. Em um evento em Berlim sobre estigma de doença mental - 3rd International German Forum “What matters to people – global health and innovation", coordenado pela chanceler Angela Merkel, que eu tive a oportunidade de participar, fiquei surpresa que uma das participantes que era portadora de Esquizofrenia relatou que o maior preconceito que ela havia sofrido era oriundo dos próprios psiquiatras!!!! Sim, há muito o que se fazer em relação ao estigma!!!


Em tempos de Desenvolvimento Sustentável, de não deixar "ninguém para atrás", combater a pobreza, a desigualdade....resta a pergunta - o que está sendo feito para combater o estigma e estabelecer políticas públicas sociais, educacionais e de saúde para melhorar a inclusão e qualidade de vida destas pessoas? Algumas iniciativas já existem (ABRE, Programa INSERIR-PROESQ, UNIFESP,  PROJESQ-IPQ USP), mas são necessárias ações mais globais que atinjam os vários setores da sociedade. 

Vou deixar um video com quem entende do assunto e vai te explicar como é ter Esquizofrenia. Jorge Assis relata neste video a sua experiência com a doença e como fez para superar os desafios que a doença traz: https://www.youtube.com/watch?time_continue=29&v=16q6NbbeeoY
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Sugestões de leitura

GUARNIERO, Francisco Bevilacqua; BELLINGHINI, Ruth Helena  and  GATTAZ, Wagner Farid. O estigma da esquizofrenia na mídia: um levantamento de notícias publicadas em veículos brasileiros de grande circulação. Rev. psiquiatr. clín. [online]. 2012, vol.39, n.3, pp.80-84. ISSN 0101-6083.  http://dx.doi.org/10.1590/S0101-60832012000300002.

Romeo, R, Thornicroft,G, Mc Crone, P. The economic impact of mental health stigma. In: Razzouk, D. Mental Health Economics: The costs and benefits of psychiatric care. Springer International Publishing Cham, 2017, pp401-413.


Knapp,M, Razzouk, D. Costs of schizophrenia. Psychiatry, 2009; 7:1

Razzouk, D. Burden and indirect costs of mental disorders. In: Mental Health Economics: The costs and benefits of psychiatric care. Springer International Publishing, Cham, 2017 pp 381-391.


Sharac, J,  Mccrone,P,  Clement, S, Thornicroft,G.The economic impact of mental health stigma and discrimination: A systematic review.
Epidemiologia e Psichiatria Sociale 2010; 19:03:223-232. DOI: 10.1017/S1121189X00001159